di Raffaele Goretti* da superando.it
«Dare senso alla battaglia di Laura Santi, che un anno fa ricorse al suicidio assistito – scrive Raffaele Goretti -, significa certamente continuare a confrontarsi sul tema del fine vita e sul diritto di ogni persona a decidere della propria esistenza. Ma significa anche, e necessariamente, interrogarsi sulle condizioni concrete di vita delle tante persone con disabilità grave e gravissima e delle loro famiglie. Perché la dignità per la quale ha lottato Laura non può essere garantita soltanto alla fine della vita, ma dev’essere garantita ogni giorno»
A un anno dalla scomparsa di Laura Santi [giornalista perugina, affetta da una forma progressiva e avanzata di sclerosi multipla, morta a casa sua dopo essersi auto-somministrata un farmaco letale, N.d.R.]. Era.], ricordare la sua storia e la sua battaglia per il diritto all’autodeterminazione e al fine vita rappresenta un dovere civile e politico.
La sua vicenda ha posto con forza una domanda fondamentale: può esistere una vera libertà di scelta sul fine vita quando, durante la propria esistenza, non sono garantite pienamente le condizioni necessarie per vivere con dignità, autonomia e libertà?
Dare senso alla battaglia di Laura significa certamente continuare a confrontarsi sul tema del fine vita e sul diritto di ogni persona a decidere della propria esistenza. Ma significa anche, e necessariamente, interrogarsi sulle condizioni concrete di vita delle tante persone con disabilità grave e gravissima e delle loro famiglie.
In Umbria si parla di circa 60.000 persone che vivono condizioni di disabilità grave o gravissima. Per queste persone, i diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non possono rimanere soltanto princìpi solenni e dichiarazioni di intenti. Devono tradursi in politiche, servizi, strumenti e risorse concrete.
La Convenzione ONU, infatti, richiama il diritto alla dignità, all’autodeterminazione, alla vita indipendente, all’inclusione nella società, alla salute, all’assistenza, all’accessibilità e alla partecipazione. Diritti che devono essere garantiti nella vita quotidiana, attraverso un sistema di sostegni adeguato, continuativo e realmente personalizzato.
Per questo è necessario porre con chiarezza alcune domande alle Istituzioni nazionali in primis, ma anche a quelle regionali e locali:
° Quali politiche concrete sono state realizzate per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità grave e gravissima?
° Quali risorse sono state stanziate e quali strumenti sono stati messi a disposizione delle persone e delle loro famiglie?
° Quali percorsi personalizzati di assistenza e sostegno sono effettivamente accessibili?
° Come viene garantita la partecipazione diretta delle persone con disabilità alle decisioni che riguardano la loro vita?
° Quali obiettivi sono stati raggiunti nell’attuazione della Convenzione ONU e quali impegni concreti si intendono assumere per il futuro? Anche legati alle norme attuative della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e successivi Decreti (in particolare il Decreto Legislativo 62/24)?
Il diritto a scegliere sul proprio fine vita non può essere separato dal diritto a vivere una vita dignitosa. Una società realmente libera deve garantire entrambe le dimensioni: la libertà di scegliere e la possibilità concreta di vivere con dignità, senza essere costretti alla dipendenza, all’isolamento o all’abbandono a causa dell’insufficienza dei servizi e dei sostegni.
Ricordare Laura Santi significa quindi non soltanto mantenere viva la memoria della sua battaglia, ma assumere l’impegno di costruire una società nella quale nessuna persona con disabilità debba sentirsi privata della propria libertà, della propria dignità o della possibilità di progettare la propria vita.
Per questo si chiede un impegno concreto sulle politiche regionali e territoriali rivolte alle persone con disabilità grave e gravissima. Un impegno che dovrà materializzarsi, nello specifico dell’Umbria, all’indomani del licenziamento del PRINA (Piano Regionale Integrato Non Autosufficienza). In tal senso chiediamo trasparenza sulle risorse, verifica dei risultati, strumenti adeguati e un piano di azioni capace di dare piena attuazione ai diritti sanciti dalla Convenzione ONU.
La memoria di Laura Santi, dunque, può e deve diventare un grande impegno politico. Un impegno che non si limiti a ricordare, ma che sappia costruire condizioni concrete affinché ogni persona possa vivere, scegliere e partecipare pienamente alla vita della comunità.
Perché la dignità, per la quale ha lottato Laura, non può essere garantita soltanto alla fine della vita, ma deve essere garantita ogni giorno.
P.S.: E usiamo sempre il termine “Persona con disabilità” piuttosto che il termine generico “Fragili”!
