COMUNICATO STAMPA:
Il progetto italiano prevede una borsa di studio in ricordo
di Fulvio Santagostini
LA FONDAZIONE SERENA-OLIVI SOSTIENE
LO STUDIO INTERNAZIONALE InSCI
La presentazione del progetto operativo si terrà a Perugia,
presso l’Hotel Giò, il 30-31 gennaio 2023
L’iniziativa prende le mosse da una grande collaborazione internazionale, che si è costituita
attraverso una vasta “Community” che coinvolge operatori della salute impegnati nella gestione
globale delle necessità sanitarie e sociali delle persone con lesione al midollo spinale, Società
scientifiche Internazionali del settore, Associazioni di persone con lesione midollare, per
supportare l’implementazione delle Raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della
Sanità (WHO) elaborate e pubblicate nel volume “Perspectives on Spinal Cord
Injury” nel 2013.
Alla complessa domanda “Cosa può fare la società per migliorare l’esperienza della vita
delle persone che vivono con una lesione midollare?”
Il gruppo di lavoro Internazionale ha risposto con un Programma chiamato LHS-SCI
(Learning Health System for Spinal Cord Injury), strutturato in tre linee di azione:
1. Generare le evidenze su cosa significa oggi, in diversi paesi nel mondo, vivere con
una lesione midollare, ottenendo dati che permettano di fotografare attraverso una
metodologia mutuata dalla filosofia dell’ICF (Classificazione internazionale del
funzionamento, della disabilità e della salute), gli aspetti che connotano la situazione
delle persone che vivono con una lesione midollare nelle varie dimensioni dell’esistenza.
2 Promuovere l’implementazione delle raccomandazioni favorendo il dialogo tra
Portatori di interesse (Stakeholders) a livello Nazionale, sulla base delle
conoscenze acquisite attraverso i risultati dello Studio Osservazionale.
3 Promuovere il rafforzamento delle azioni a livello istituzionale, favorendo il
dialogo con i decisori e la politica per l’attuazione di riforme volte a migliorare
l’esperienza di vita delle persone con lesione midollare.
Il programma sviluppa un approccio innovativo, dove lo studio ha anche l'obiettivo di
proporre una metodologia utile ad intercettare i bisogni della persona con lesione al
midollo spinale, per fornire la base di conoscenza necessaria a sostenerne i diritti e anche
per lo sviluppo “dei progetti per la vita indipendente".
Dopo una fase “pilota” conclusasi recentemente, in questo anno 2023, partirà la rilevazione che
consentirà di raccogliere simultaneamente informazioni comparabili e multidimensionali da
vaste aree del mondo, con lo scopo di individuare e descrivere i fattori correlati a tutti gli aspetti
della vita delle persone con lesione midollare, dalla necessità di utilizzo di sistemi sanitari per la
cura e riabilitazione, al tema più ampio del mantenimento della salute e del benessere, e le
possibilità o gli ostacoli rilevabili nell’esercitare le funzioni complessive della vita.
FONDAZIONE SERENA-OLIVI
c/o Casale dei Girasoli, Strada San Fortunato 2, 06134 PERUGIA CF:9407816059
info@fondazioneserenaolivi.it – presidenza@fondazioneserenaolivi.it www.fondazioneserenaolivi.it
La Fondazione Serena-Olivi ha deciso di abbracciare questo impegnativo percorso e di
offrire un significativo contributo alla realizzazione sostenendo la partecipazione italiana
allo studio internazionale denominato “International SCI Survey” (InSCI), che è stato
progettato a questo scopo e che coinvolge 28 Paesi di tutte le 6 Aree individuate dalla WHO nel
mondo. Tutto ciò in stretto rapporto con le USU, i Centri che in Italia si prendono cura delle
persone con lesione al midollo spinale e in particolare con la (FAIP) Federazione Italiana delle
Associazioni delle Persone con para-tetra-plegia.
